Trisomie21

Liebe Community,

ein Beitrag, wie unzählige andere - so schätze ich.

Ich bin 26 Jahre alt und erwarte nach einer Fehlgeburt nun bei 19+3 einen Jungen. Leider erfuhren wir nun durch eine Fruchtwasserpunktion, dass der kleine Mann eine freie Trisomie21 hat. Wir sind beide Studenten und wollen ins Ausland ziehen (Griechenland).

Wir hatten Gespräche bei Humangenetikern, Fachärzten und waren 2x in der Uniklinik Köln für eine Untersuchung. Am letzten Mittwoch unterschrieben wir für einen Abbruch.. nun macht es mir jedoch stark zu schaffen. Mittels Fetozid mein Baby töten? Es danach still gebären? Horror…..

Auf eigene Gefahr hin, so Menschen gibt es halt, die einen jetzt wieder anfeinden „ist doch NUR Trisomie21“.

Ich kann mir weder das Leben mit, noch ohne das Kind vorstellen. Ist das paradox? Ich habe Angst vor einem Pflegefall. Nicht zu wissen, wie ein „normales“ Kind sein wird. Die ganzen typischen Krankheiten, die damit einhergehen können - es existiert ja eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit für gewisse Krankheiten. Das Leben in einer Behindertenwerkstatt? Unvorstellbar für mich für mein Kind. Und das meine ich so! Erfahrungen mit Behinderungen habe ich genug, alleine schon durch meine Halbschwester. 100% körperlich als auch geistig behindert.
Ich kann kaum mehr richtig den Alltag genießen, bemerke nur noch Trauer und Hilflosigkeit.

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Ich jabe leider bei diesen Posts das Problem, dass ich zu den Keute gehöre, die eben sagen "Ist doch nur Down". Deswegen würde ich dir jetzt am liebsten einfach nur Herzlichen Glückwunsch sagen und gemeinsam den neuen Erdenbürger feiern. Ich würde dir gerne sagen, was für ein wundervoller Menschen darauf wartet, dich zur Mama zu machen bzw. es schon gemacht hat. Dass ihr eine tolle Familie sein werdet und ein tolle Zeit vor euch liegt, weil Kinder anstrengend, aber toll sind ❤️


Ich verstehe aber, wenn du das Kind abtreiben willst, du das nicht unbedingt hören willst. Dennoch möchte ich dir sagen:

Die Chromosomen machen dein Kind nicht weniger zu deinem Kind und die machen es auch nicht weniger perfekt oder sonst was.
Ja, teilweise sieht das Leben anders aus. Aber ist anders schlecht?

"Ich habe Angst vor einem Pflegefall."
Dein Kind kann auch nach der Geburt ein Pflegefall werden. Und bei einem Kind mit Down-Syndrom ist die Wahrscheinlichkeit ja nun sehr hoch, dass es nicht bettlägrig im Bett liegen wird, sondern ein vollkommen normales Leben mit Schule und Sportverein und Logopädie und Freizeitpark und Filmabenden und Zoobesuchen und Kindergeburtstagen und stundenlangem Familienkuscheln und co. führen wird.

"Nicht zu wissen, wie ein „normales“ Kind sein wird."
Was ist denn normal? Ich kann dir sagen, dass ich ein vollkommen normales Kind habe. Und ich kann dir auch sagen, dass ich als Lehrerin knapp 300 Schüler jede Woche sehe, manche mit Down, manche mit einer anderen geistigen/körperlichen Behinderung, manche mit hoher Intelligenz, mache mit chronischer Faulheit, manche die grandios gut Mathe können. Manche die unfassbar gut schreiben können und welche, die bei denen man in Klasse 8 immer noch nicht versteht, was da stehen soll. Manche Schüler gehen mehrmals die Woche zur Traumatherapie wegen der schrecklichen Scheidung ihrer Eltern, manche besuchen die Schule wegen Angststörung gar nicht. Manche verbringen die Wochenenden auf Sportwettkämpfen, ander liegen in ihren Zimmern und schauen TikToks. Und niemand davon ist unnormal. Und im Umkehrschluss jeder Normal. Und trotzdem werden die Eltern von Jason nie wissen wie es ist, Marie großzuziehen. Davon abgesehen, dass euer Sohn ja auch großer Bruder werden kann und ihr somit sowohl mit als auch ohne Abtreibung noch ein Kind ohne Down-Syndrom erleben werdet.

"Die ganzen typischen Krankheiten, die damit einhergehen können - es existiert ja eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit für gewisse Krankheiten."

Ja. Und dann treibst du deinen Sohn ab und euer zweiter Sohn bekommt mit 2 Jahren Leukämie. Die Herzkrankheiten können im Regelfall sehr gut behandelt werden und eine Garantie hat man nie.

"Das Leben in einer Behindertenwerkstatt?"
Ist kein schlechtes.


Was ist dir empfehlen kann, ist "Von Mutter zu Mutter". (https://www.lavanja.com/vmzm). Dadurch, dass so viele Kinder mit Down Syndrom nicht leben dürfen, weiß man häufig ja gar nicht, wie das Leben der Betroffenen Familie aussieht und kennt nur die medizinische Seite. Du kannst dir das Heft kostenfrei herunterladen.

Ein Freund meines Sohnes hat auch das Down-Syndrom, gerade gestern war er wieder zum Spielnachmittag da. Die beiden gehen auch zusammen in den Schwimmverein (Schwimmen können Down-Kinder durch die hohe Beweglichkeit übrigens häufig mega gut!) Und besuchen die gleiche Klasse. Sein Freund ist großer Bruder, hat Oma, Opa und co. und könnte normaler gar nicht sein. Nur so zu deiner "Normal"-Sorge. Wenn ihr das wollt, werdet ihr das schaffen.

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Vielen Dank für diese wundervollen wahren Worte

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Ist immer sehr leicht zu sagen, wenn man selber nicht in der Situation steckt & vor allem nicht selber ein Kind mit T21 hat.
Welche Eltern würden sich schon hier hin stellen und sagen „Wir hätten uns im Nachgang anders entschieden“?
Und es ist doch überhaupt nicht von der Hand zu weisen, dass es durchaus ein unglaublich anstrengendes und belastendes Leben werden kann. Grade bei einer freien Trisomie, bei welcher 100% der Zellen betroffen sind.
Und die Wahrscheinlichkeit auf eben diverse Krankheiten ist um einiges höher als bei einem Kind ohne T21.
Versteh mich nicht falsch, es muss ja definitiv auch andere Meinungen geben aber das sind Argumente die ich nicht verstehen kann.

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Es tut mir sooo soooo leid für dich und keine Frau die in deiner Situation ist darf und kann über dich urteilen.

Ehrlich gesagt bin ich auch eher zwiegespalten wenn es bei meinem Kind raus kommen würde ob ich es abbreche oder behalten werde.
Einerseits ist es mein Kind welches ich liebe, andererseits weiß ich was auf mich zukommen würde ein Leben lang. (Hatte Pflegefälle durch Behinderung in der Familie die ich gepflegt habe)

Es ist ein zweischneidiges Messer.. einmal die Liebe und dann diese Angst/ Ungewissheit.
Die Angst und Ungewissheit hat zwar jede werdende Mutter, aber diese wird durch Trisomie21 noch verstärkt.
Man weiß ja auch nicht wie ausgeprägt es sein wird.

Ich möchte ehrlich nicht in deiner Haut stecken, aber fühl dich auf jeden Fall fest gedrückt von mir und das du die Stärke hast das durchzustehen.

Alles, alles erdenklich Gute. 🥺

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Ich könnte es mir persönlich leider auch nicht vorstellen und wäre ich in dieser Situation, würde ich mich genau so entscheiden. Das stand bereits vor unserem aktiven Kinderwunsch fest. Über diese Entscheidung darf und soll keiner Urteilen, Menschen sind verschieden - die einen kommen damit klar, andere nicht.
Für mich nichts, wofür man sich vor irgendjemandem rechtfertigen müsste. Selbst im Gesetzt ist ein Kind mit Trisomie 21 als schwerbehindert eingestuft, was den Abbruch nicht relativieren soll, aber ich kann es einfach verstehen.

Ich wünsche dir unglaublich viel Kraft für die bevorstehende Zeit. ❤️

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Hallo,schreib mir ruhig eine Nachricht,wir haben am 17.05.24 in 21 SSW uns von unserem Sohn Oscar verabschiedet. Es gab eine Herzfehler und Bauch Ödem. Niederschmetternde Diagnose Trisomie 21. Egal welche Entscheidung ihr trifft,es soll für euch richtig sein. Lg Tina

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hallo Papillon, es tut mir von Herzen leid was du durchmachendes musst. Ich habe mir auch keine stille Geburt vorstellen können und bin deshalb nach Holland für den operativen Abbruch. Soweit ich weiß geht es dort bis zur 22ssw, in manchen Kliniken auch 24ssw, allerdings muss man das selbst bezahlen. Die alles Gute, und lass dir nie einreden deine Entscheidung (wie sie auch ausfällt) war falsch!

Bearbeitet von kitt41
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Ich möchte dir zu nichts raten.

Möchte dir nur berichten.
Meine Schwester hat vor zwei Jahren ein kleines Mädchen bekommen..nach der Geburt wurd ihr mitgeteilt, dass sie das Down-Syndrom hat. Die kleine Maus hat zum Glück nichts weiter. Keinen Herzfehler etc.
Sie ist jetzt zwei Jahre alt, läuft und sagt ein paar Wörter. Sie kann schon 200 Gebärden und so bereits kommunizieren und sich ausdrücken, bevor sie dann später richtig spricht.
Sie ist ein schlaues, kleines lebenslustiges Persönchen. Spielt mit ihren 20 Monate alten Cousins, läuft durch den Garten, rutscht und schaukelt. Sie rast auf ihrem Puky Wutsch durch die Gegend. Sie wird sicher ein gutes Leben führen.

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Aber niemals alleine und immer auf Hilfe angewiesen sein. Wer soll dann die Hilfe leisten? Wo soll sie leben, wenn die Eltern nicht mehr sind?

Ich hätte auch abgetrieben, wenn wir so eine Diagnose bekommen hätten. Denn wir haben auch noch ein Leben.

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Die oben Genannte bekam die Diagnose nach der Geburt. Was hätte sie denn deiner Meinung nach tun sollen?

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Ich bin so furchtbar stolz auf meinen Sohn mit Trisomie 21! Erst gestern noch hat er mich bei zwei Gelegenheiten wahnsinnig begeistert. Er strahlt sehr oft fremde Menschen so herzlich an, dass sie schockverliebt sind.
Er ist natürlich "schwerbehindert" wie auch sehr viele andere wertvolle Mitglieder (jung und alt) unserer Gesellschaft. Er ist auch ein "Pflegefall" und wird vermutlich immer auf ein gewisses Maß an Unterstützung angewiesen sein. Ich gehe zB nicht davon aus, dass er später einmal seine Finanzen selbständig verwalten können wird, oder besondere handwerkliche Fähigkeiten entwickelt.
Er ist erst 4, aber einen Job in einer Werkstatt kann ich mir für ihn gut vorstellen, wenn er sich das später einmal so aussucht. Auf dem ersten Arbeitsmarkt wird eben mit anderen Bandagen gekämpft. Mal schauen, ob er da mithalten kann und möchte.
Wie sieht das denn bei deiner Schwester aus, wenn sie "100% behindert" ist? Mein Sohn hat auch einen Grad der Behinderung von 100 zugesprochen bekommen, aber diese Zahl hat ja eine ganz andere Bedeutung.
Eltern sein ist sooo sehr viel mehr als die Kinder zu beobachten, wie sie ganz normal alles meistern!
Also von meiner Seite keine "Anfeindung," aber ich möchte das Feld hier auch nicht einfach denen überlassen, die sagen "Ich würde abtreiben ohne nachzudenken."

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Liebe Papillon,

fühl dich gedrückt. ❤️ Es ist schlimm in so einer Situation zu sein.

Vielleicht kannst du dir ja auch vorstellen das Kind zur Adoption freizugeben. Somit hat es die Chance in einer Familie großzuwerden, die sich so eine Aufgabe zutraut und du eine Chance es vielleicht kennenzulernen. Es gibt bestimmt dazu eine Beratung.

Auch auf die Gefahr hin, dass andere das despektierlich finden, aber ich finde es gehört viel Größe dazu einem Kind das Leben zu schenken, auch wenn die Aufgabe zu groß ist, um sie selbst anzunehmen.

Alles Gute 🍀

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Das wäre für mich persönlich viel schlimmer als ein Abbruch. Zu wissen, das eigen Fleisch und Blut ist irgendwo anders und man kann es nicht unterstützen auf dem eh schon sehr viel schwierigeren Weg ins Leben… Die TE will ja auch dem Kleinen ein schwieriges Leben ersparen.
Entgegen der „rosaroten heilen Instagram Welt“ ist ein Leben mit T21 kein Zuckerschlecken.
Eine befreundete Familie zerbricht gerade komplett daran, weil der Sohn so anstrengend ist und die anderen beiden Kinder immer zurückstecken müssen.
Eine andere Freundin konnte nicht abtreiben lassen wegen ihrem Gewissen und das Kind ist kurz nach der Geburt an den zahlreichen Krankheiten (Hydrops, Herzfehler etc.) gestorben.

Das Kind in deinem Bauch wird von dem Abbruch nichts mitbekommen, aber von dem möglicherweise schwierigen Leben, das vor ihm liegt schon.

Ich wundere mich immer, das bei einer ungewollten Schwangerschaft im frühen Stadium immer so betont wird, dass es die alleinige Entscheidung der Schwangeren ist und niemand da reinreden darf. Aber sobald eine Behinderung dazu kommt, reden ihr alle rein. Als sei dieses Leben wertvoller als in der ersten Situation.

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Das, was du im letzten Absatz schreibst, ist mir auch schon aufgefallen. Ich frage mich ebenfalls, woran das liegt. Womöglich spielen da auch unbewusst Klischees eine Rolle: Eine Frau, die generell kein Kind möchte, ist womöglich in einer schwierigen Lebenslage (inkl. instabiler oder fehlender Beziehung), könnte deswegen sowieso gar nicht richtig für das Kind sorgen. Womöglich müsste sie mit Kind auch noch vom Staat leben, das wäre natürlich auch ganz furchtbar. Das ist nicht meine Meinung, aber bei vielen vielleicht so im Kopf. Bei einer werdenden Mutter, die "nur" wegen T21 abtreiben möchte, sieht man dann die perfekte Familie, die das Kinderzimmer schon gestrichen hat und das Kind "nur kennenlernen" muss, damit alles gut wird. Befeuert von hier ebenfalls genannten Instagram Storys, die die Realität oft verzerren.

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